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Jesse Dihn


Unser Sohn Jesse kam 2010 als gesundes Kind zur Welt. Nach 2 Monaten zeigten sich erste Auffälligkeiten, die der unmotivierte Kinderarzt als Spätzünder abtat. Mit 5 Monaten haben wir mit Physiotherapie angefangen. Ein Jahr Voitatherapie zeigte wenig Wirkung, außer einem schreienden Kind und einer aufgelösten Mutter. Mit einer neuen Therapeutin bekam Jesse Bobath. Dieses Konzept zeigte endlich Erfolge. Mit ca. 18 Monaten hat er endlich angefangen, zu robben . Mit 2,5 Jahren begann er zu hüpfkrabbeln, in der Art wie sich ein Kaninchen vorwärtsbewegt. Seit ca. 1 Jahr kommt mehr und mehr das normale 4-Füssler-Krabbeln. Auch der Wille, zu stehen und zu laufen, wächst.

Mit ca. 4 Jahren fing er an geführt zu laufen. Mit 5 klappte es alleine zwischen Couch und Couchtisch sich stützend vorwärts zu bewegen. Mit 6 bekam er von seinem Papa eine „Laufweg“ gebaut.

Diesen nutzt er bis heute gerne und sicher. Seinen markanten Rolli bekam er zur Einschulung mit 7. Dessen Beherrschung klappt mittlerweile, nur die Kraft und Ausdauer verlässt Jesse ab und an. Mit 8 bekam er einen Posterior-Walker, eine Art Rollator. Die Fortbewegung hiermit macht er gerne und mit wachsender Sicherheit.

Früh fing das Martyrium der Ursachenforschung an. Wir wollten wissen, was läuft falsch mit Jesse?

Blutuntersuchungen/-werte, MRT, Lumbalpunktion zeigten keine Auffälligkeiten. Ein Gentest dauerte mit verschiedenen Aspekten der Untersuchung/Auswertung zweieinhalb Jahre, um nichts Klares zu sagen. Ein neuer mit neuerer Technik der Analyse…nichts. Derzeit läuft ein weiterer mit einer tiefergehenden Diagnostik.

Mit 3 Jahren wurde Epilepsie diagnostiziert. Das LGS-Syndrom. Medikamentös schwer einzustellen. Mit 6,5 Jahren wurde seine Epilepsie schlimmer. Innerhalb der nächsten 12 Monate war unser Sohn zusammengefasst 3 Monate in Kliniken. 7 Grandmal, davon der erste lebensbedrohlich, und diverse Untersuchungen. Ende 2017 bekamen wir die Epilepsie endlich in den Griff. D.h nicht erscheinungsfrei, aber keine Grandmal mehr. Und weniger der kleineren sichtbaren und unsichtbaren Gewitter(Anfälle). Seitdem ist auch seine mentale Entwicklung stärker.

Seine Erkrankung konnte trotz umfangreicher Untersuchungen und diverser Gen-Tests, auch mit unseren Genen, noch nicht diagnostiziert werden.  Was gefunden wurde ist eine sehr starke Entwicklungsverzögerung. Er ist zu klein und zu leicht für sein Alter. Er ist jetzt 9 Jahre alt und auf dem Stand eines Zweijährigen.  Alleine Laufen und Reden kann er nicht. Wir erhoffen uns durch die Delphintherapie eine Steigerung seiner Konzentrationsfähigkeit, sowie motorische und kognitive Fortschritte. Jesse liebt Wasser und Tiere. Bei dieser Kombination aus beidem, wird er viel mitnehmen können.

Keine Diagnose zu haben, macht es in allem schwieriger.

Die Krankenkassen und andere Kostenträger weigern sich gerne, spezielle Hilfsmittel, Medikamente oder Therapien zu bewilligen. Mit Diagnose wissen diese Institutionen, was bewilligt werden muss oder kann, da die Wirkung/der Effekt klar definiert ist. Bei Jesse eben nicht.

Für die Familie stellt dies vor verschiedene Herausforderungen. Neben den Kämpfen um Hilfsmittel kommen die Ungewissheit und der Zweifel hinzu. Was hat Dein Kind? Heilbar oder nicht? Macht man alles richtig und alles Mögliche? Wie geht es weiter?

Wir als Familie machen viel, können aber leider nicht alles leisten. Sowohl mental als auch finanziell erreichen wir oft unsere Grenzen. Deshalb haben wir uns entschlossen, um Hilfe zu bitten, unserem Sohn zu helfen.